NIÑOS HOSPITALIZADOS:

En cuanto a la parte educativa existente en uno de los hospitales más importante de Andalucía, como es el Virgen del Rocío, podemos decir que existen dos formas de intervenir con el colectivo:

• Por una parte estarían la AULAS HOSPITALARIA
  


• Y por otra el CIBER@ULA.

Pero... ¿en qué consisten dichos recurso educativo?

• AULAS HOSPITALARIAS

Este tipo de aula se caracteriza por aunar dos derechos fundamentales de la ciudadanía, como es el de la educación y el de la salud. Derechos que cobran toda su dimensión humana cuando se trata de niños que sufren, que tienen miedo, que pueden sufrir aislamiento o que pueden ver retrasado su desarrollo intelectual y psicológico, si les falta la educación.
Estas aulas representan un apoyo fundamental para la adquisición de los aprendizajes establecidos en el currículo escolar, pero también una importante contribución para conseguir la adaptación al medio hospitalario.

Por otro lado en cuanto a la acción docente hospitalaria el propósito planteado consiste en paliar el posible retraso pedagógico que puede ocasionar un periodo de hospitalización, a través de los diferentes recursos, materiales y contenidos adaptados a las posibles limitaciones de su enfermedad, previniendo así el fracaso escolar que pudiera sobrevenir asociado al desarrollo de la enfermedad.

Y por último, añadir que este recurso es ofrecido por mucho de los hospitales de nuestro país ya que queda recogido en la Ley de Calidad de la Educación 10/2.002 de 23 de Diciembre de 2.002, en la que en su artículo 1, reconoce: “c) la capacidad de actuar como elemento compensador de las desigualdades personales y sociales”, estableciendo en su artículo 44.2 que “el sistema educativo dispondrá de los recursos necesarios para que los niños con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, puedan alcanzar los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos.

• EL CIBER@ULA

Sin embargo, el Ciber@ula no se encuentra recogido por ninguna ley específica, sino que es un recurso ofrecido por la Obra Social la Caixa, centrado en formar un espacio de encuentro en el que los menores hospitalizados pueden realizar con libertad de horarios, actividades de formación, comunicación y ocio gracias a las posibilidades que brindan las nuevas tecnologías y a la inestimable colaboración de los voluntarios que dinamizan las actividades de estas aulas.

Esta iniciativa es la encargada en programar actividades de formación y ocio que complementan los programas educativos que se imparten en las aulas hospitalarias anteriormente citadas. En este proyecto las tecnologías de la comunicación tienen un papel fundamental, para ello la Fundación ha dotado las aulas hospitalarias de equipos informáticos y recursos como las “Maletas pedagógicas” o programas informáticos educativos. El objetivo que la Fundación persigue con este programa es contribuir a mejorar la calidad de vida del niño mientras dura su hospitalización.

Hasta ahora nos hemos limitado ha comentar en que consiste cada una de las iniciativas planteadas, sin embargo hemos hecho poca mención de los profesionales que las llevan a cabo.

Con respecto al aula hospitalaria son los maestros y profesores los encargados de atender al colectivo, sin embargo en el caso de la ciber@ula son los voluntarios los que se encargan del trabajo ludico, recreativo, de ocio y entretenimiento. De modo que ¿donde se encuentra el educador social? en Andalucía no existe aun un educador social que se encargue de una educación saludable, transmitida a través de la prevención y promoción de la salud, así como de las posibles alteraciones y conflicotos presntes que pueden afectar la relación enfermo-familia, sino que la conexión que se pretende llevar a través de estos recursos se encuentra estructurada de la siguiente manera:

ESCUELA- FAMILIA- HOSPITAL

EL AUTISMO:

A lo largo de la historia se han ido creando diferentes conceptos de este colectivo, que han dado lugar a la creación de una serie de mitos y prejuicios por parte de la sociedad hacia los mismo ( están locos, es problema de nervios, en una enfermedad que se pega...) . Por ello me gustaría plasmar en esta entrada, de manera sintetizada, cada uno de los aspectos que corroboran la veracidad de dicho colectivo, así como su concepto actual, las características que lo definen, y la intervención adecuada que estos niños necesitan para dar lugar a un correcto a aprendizaje.

¿QUE ES EL AUTISMO?

El Autismo infantil es una de las incapacidades más complejas de la infancia, y decimos de la infancia porque es detectado en la edad temprana. Los profesionales y los padres se confunden con los niños autistas, ya que fallan miserablemente en cualquier tarea de la vida diaria, aunque en algunos de los casos, dependiendo del grado de afectación, estos niños son capaces de resolver un complicado rompecabezas para adultos con facilidad.

El Autismo está considerado como una alteración evolutiva del desarrollo del niño, que puede definirse como aquellas dificultades de la comunicación verbal y gestual, alteraciones de la interacción social recíproca y un repertorio muy restringido de actividades e intereses y patrones repetitivos de conducta.

Sin embargo, si nos centramos en el estudio de las causas del Autismo se han desarrollado varias teorías, que tratan de explicar el origen del síndrome autista. Aunque ninguna de ellas por sí sola lo ha logrado, ya que en la actualidad se considera que su etiología es multifactorial. Entre las teorías que más aceptación han tenido en los últimos años están, las genéticas, las neurobiológicas y las psicológicas.

Con relación a la etiología genética, inicialmente se consideró un mecanismo de transmisión autonómica recesiva (por análisis de segregación familiar, y por hallazgos concordantes en gemelos monocigóticos), pero actualmente se piensa que existen menos de 10 genes que actúan de manera multiplicativa, por lo que se habla entonces de Herencia Multiplicativa. También se ha señalado el llamado síndrome del cromosoma X frágil, es decir la falta de sustancia en el extremo distal del brazo largo del cromosoma, como causa del síndrome autista.

Con relación a la etiología neurobiológica se habla de las anormalidades en los neurotransmisores, específicamente de la serotonina que se encuentra aumentada en los niños con síndrome autista (hiperserotoninemia), que altera el funcionamiento cerebral.

Las teorías psicológicas que se han empleado para explicar el problema son: la socio-afectivo del niño, que dice que los autistas carecen de componentes constitucionales para interactuar emocionalmente con otras personas, y tales reacciones son necesarias para la “configuración de un mundo propio y común” con los demás. Y por otro lado la teoría cognitivo-afectiva, que nos plantea las dificultades de comunicación y sociales, tienen origen en un déficit afectivo primario, que se halla estrechamente relacionado a un déficit cognitiva.

CARACTERÍSTICAS:

• Una de las características más llamativa es la del género, los varones están afectados de 3 a 4 veces más que las niñas. Esta enfermedad comienza al nacer o durante los tres primeros años de la vida. A su vez aproximadamente un 30-50% de los niños que tienen un comportamiento autista, también presentan un problema neurológico, tal como espasticidad o epilepsia, esto se conoce como co-morbilidad del síndrome autista.

• Además otro aspecto que los diferencian y los hace únicos son las Anomalías de la Interacción Social, que viene dada por los siguientes aspectos:

1. Déficit en conductas no verbales prosociales: no contacto visual, alteración en la expresión facial, posturas corporales y gestos anormales.
2. No relación con sus pares.
3. Ausencia de conductas espontáneas para compartir juegos, diversiones o intereses con los demás niños.
4. Ausencia o déficit muy importante en la reciprocidad social o emocional.
   

• En cuanto a las Alteraciones de la Comunicación tenemos:

1. Retraso evolutivo del lenguaje que puede llegar a lo que se denomina agnosia verbal (es una alteración de la codificación y decodificación del lenguaje)
2. Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, con ecolalias inmediatas y/o retardadas (es la repetición de las palabras que dice el interlocutor).
   

• Con respecto a los intereses restringidos y estereotipados vienen determinados por repertorios de conductas ritualizadas, estereotipias motoras y el apego exagerado a determinados objetos, lo que ocasiona una resistencia al cambio, manifestada muchas veces en forma violenta.

• Con respecto a las Alteraciones Cognitivas, existe una gran variabilidad desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores. En algunos autistas la irregularidad es tan marcada que un talento excepcional (memorizar listas de teléfonos, direcciones, la música, el dibujo, etc.), pueden coexistir con una incompetencia mental global.

INTERVENCIÓN NECESARÍA:

En realidad son pocos los centros especializados existentes, como el presentado por la compañeras “Autismo Sevilla”, que se dediquen a la enseñanza especializada de estos niños. La gran mayoría de estos niños no pueden asistir a la escuela como el resto de los niños, sino que deben de acudir a aquellos centros que garanticen su completa atención a través de una metodología especializada y adaptadas al colectivo.

En la actualidad se utilizan técnicas de modificación conductual, la enseñanza de habilidades sociales, entrenamientos del lenguaje social, el condicionamiento operante, la pedagogía especializada, etc., en fin, una serie de estrategias terapéuticas con el único objetivo de minimizar las deficiencias y lograr una mejor vida social. Todo el aprendizaje que tanto educadores como pedagogos llevan a cabo, se realiza mediante los llamados Pictogramas, que son pequeñas imágenes estandarizadas que representan ideas o conceptos y se utilizan como modo de comunicación.

El uso del pictograma facilita la comunicación de familiares, educadores, pedagogos...etc con el colectivo, ya que el retraso evolutivo del lenguaje y en definitiva la agnosia verbal, le impide seguir un aprendizaje normalizado del lenguaje. Por tanto es el uso de sistemas pictográficos el que hace que sean fácilmente comprendidos por los niños, en unos casos como sistema alternativo de comunicación y en otros, como sistema alternativo a la comprensión.

Sin mucho esfuerzo, y para empatizar con el colectivo, nos podríamos imaginar el malestar de cualquier persona que se encuentre en un aeropuerto desconocido donde no se expongan los “dibujitos” señalizando maletas, subida, bajada, cafetería, taxis, etc. O la intranquilidad del ministro que no tiene agenda pero al que se le introduce o se le lleva a citas sin saber con quién se va a encontrar. No sería de extrañar la aparición de conductas desconcertantes e incluso agresivas.

Los dibujos, las agendas, las señales, suponen para una persona “normal” lo que los sistemas de señalización de los entornos y los carteles de actividades diarias para la persona con autismo. Claves visuales que sitúen en tiempo y espacio, que anticipen lo que ocurrirá, provocan un estado de bienestar en las personas con autismo.

USO DE LOS PICTOGRAMAS:

1. Agendas Personales. Ayudan a saber “qué se va a hacer”, “dónde la van a pasar”. Todos los días se hacen actividades y por lo tanto, todos los días debe existir una agenda donde se registran los eventos.
2. Para cambiar rigidez y rutinas. Nos sirven para anticipar y evitar problemas de conducta.
3. Como guía de tareas complejas: Los entrenamientos utilizando técnicas de encadenamiento, ayudas verbales, etc., pueden ser menos efectivos que el presentar al niño la conducta en sus pasos enumerados.
4. Para comprender lo importante o lo correcto: Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante, en una hoja de papel y con un rotulador rojo, para diferenciarlo de las otras funciones, se anota “importante”, llamando la atenciín del a palabra y se dibujan los pasos del acontecimiento ocurrido.
   

VENTAJAS DE LOS PICTOGRAMAS:

- Son muy individuales.2. Son sencillos.
- Utilizables por cualquier persona: padres, maestros, logopedas.
- Es más funcional y natural. Pueden ser consultados cuando la persona quiera.
- En el caso de las agendas, el niño puede planificar lo que quiere hacer.
- Cuando se utilizan para eliminar conductas, suponen una alternativa fácil de intervención.

BENEFICIOS DE LOS PICTOGRAMAS:

- Un mayor estado de bienestar emocional, equilibrio y seguridad.
- Disminución de problemas de conducta.
- Interés por las actividades y nuevas tareas.
- Aumento de la capacidad para organizarse y comentar lo que se ha hecho.
- Mejora en la calidad del lenguaje.